Sくんについて


Sくんは、私の親友の妹さんのお子さんで、9歳の男児です。
高機能広汎性発達障害を抱えていましたが、身体的には問題なく、健康そのものでした。
ところがある日、嘔吐を繰り返すようになり、病院にいったところ、十二指腸潰瘍と診断されたのです。
病院で治療を行うも、一向に回復する兆しがなく、それどころか悪化の一途をたどるばかり。
大きな大学病院に転院し診てもらったところ、好酸球性胃腸炎という診断が下されました。
好酸球性胃腸炎は、とても症例が少ない疾患で、子どもの症例においては、このSくんが初めてだといいます。
Sくんは、現在も入院し闘病中です。

好酸球性胃腸炎


Sくんが罹患している疾病は「好酸球性胃腸炎」と呼ばれる病気で、症例数が少ない希少難病にあたります。
好酸球性胃腸炎とは、胃や小腸・大腸に大量の好酸球が発生することによって、炎症を起こす疾病のことをいいます。
薬によって、症状は一時的に改善されますが、再発の可能性が高く、長期的に治療を続けていかなくてはなりません。

この好酸球性胃腸炎は、単なる胃腸炎や潰瘍と診断されるケースも多く、正しい診断が行われていないのが現状です。
胃腸炎や潰瘍と診断され、症状が一向に好転しない方は、Sくんのように一度、大きな病院で診察されるといいかもしれませんね。

※好酸球とはアレルギーの制御を行う物質で白血球の一種です。
※好酸球性胃腸炎の詳細については下記のサイトをご覧下さい。
好酸球性胃腸炎について
     

原因


現時点で、原因は明らかにされていませんが、食物の中にある物質にアレルギー反応を起こした結果、起こるのではないかと考えられています。

症状


初期症状としては、腹痛や下痢の症状が最も多く、その他、嘔吐、体重減少、腹部膨張、発熱などが起こる場合もあります。

治療法


根本的に治療する方法は確立されていませんが、ステロイドホルモンや免疫抑制薬を用いた治療が行われます。

ご協力をお願いいたします


Sくんの病気「好酸球性胃腸炎」は、国が指定している難病事業には含まれていません。
症例数が少ないうえに、公的な援助も研究もなされていないのです。
しかも、子どもの症例は日本で初めてということで、医療従事者も手探り状態で治療にあたっています。
身体的な負担に加え、莫大な医療費の負担が、その家族を圧迫している状態です。
smile-seedとしては、地元高知でのイベントに加え、ネットでもチャリティイベントを企画する予定ですので、その際は、ご協力のほどよろしくお願い申し上げます。

※現在日本では、島根大学附属病院がこの病気の研究を行っていますので、下記のサイトをご参考ください。
好酸球性食道炎/好酸球性胃腸炎の疾患概念確立と治療指針作成のための臨床研究班

最新情報


大阪の病院に検査のため転院していたSくんですが、無事高知に帰ってきています。
現在は、元の病院に入院しているようです。

様々な困難を乗り越える度、Sくんはたくましさを増しているように見えます。
また、詳細がわかり次第お知らせいたします。

ご心配していただいた皆さま、ありがとうございました。
心よりお礼申し上げます。

取り急ぎご報告まで。
            2013.8.27

Sくんの闘病記録をこちらにまとめて公開しています。
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