皆さまに緊急のご協力をお願い申し上げます




皆さまにご協力のお願いを申し上げます。

私が難病支援に携わるきっかけとなった友人の息子S君(9歳)が稀少難病を患っています。
(きっかけについてはコチラをご覧下さい)
病名は好酸球性胃腸炎です。
名前だけ見ると単なる胃腸炎のように思えるかもしれませんが、公式な症例が少ない疾患で、原因・治療法ともに現時点では、
確立されておりません。
しかも、日本において子どもの発症例は公式発表では0だということで、S君が日本で初めての症例となります。

症状は個人によっても異なるようですが、S君の場合かなり症状が重篤で現在食物からの栄養が摂取できず、ステロイドを点滴投与している状況にあります。
子どもの体力でどこまでもつか不安があり予断を許さない状態だそうです。

ただ唯一の救いはS君本人が病気と闘う強い意志表示をしており、心が折れていないこと。
真っ直ぐ前を向いて、病気が治ったあとの将来の夢を語っているそうです。
小さな体でひたむきに闘病しているS君のために、私が今できることをしたいと真摯に考えています。

稀少難病はその名のとおり症例が稀で色々な意味で情報が不足しています。
どんな些細なことでも構いませんので、好酸球性胃腸炎について何かご存知のことがありましたら、情報提供していただけないでしょうか。

また特に子どもの症例(公式発表上)がないことから、手探りで治療に当たるしかないのです。
しかも、医療費も莫大で経済的にも逼迫してくるのは目に見えています。

少しでも力になれればと、チャリティーイベントの開催を早急に計画しているところです。
イベント開催時にはまた改めてお知らせいたしますので、その際はどうかご協力のほどよろしくお願い申し上げます。

好酸球胃腸炎については現在、島根大学で研究が進められています。
こちらのページをご覧下さい。
http://ee.shimane-u-internal2.jp/

難病情報センターにも記載がありますのでご参考まで。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/540

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