難病とは


難病には以下のように2つの定義があります。
1.原因不明で治療方法が未確立であって、かつ後遺症を残すおそれの少なくない疾病
2.経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するため、家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

難病といわれている疾病は下記のサイトをご覧ください。
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難病一覧
    

希少難病とは


難病の中でも、上記の難病の定義に加えて、「希少性」があるものを希少難病と呼びます。
(国内での患者数が50,000人未満のもの)
希少難病のほとんどの疾病が支援対象から外され、実態の把握すらできていません。
そのため、公な支援体制や制度がなく、原因はもとより、治療薬、治療法も開発されないままです。
患者さんやそのご家族の精神的、経済的負担は大きく、不安に襲われながら、孤独に闘っている方たちが多くいます。

特定疾患とは


特定疾患(とくていしっかん)とは、日本において厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患のことです。

※難治性疾患克服研究事業とは、「症例数が少なく、原因不明で、治療方法が確立しておらず、生活面への長期にわたる支障がある疾患」に対して行われる厚生労働省による研究事業のことをいいます。
現時点での対象は130疾患
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難治性疾患克服研究事業の対象疾患一覧

その中でも、特に治療が極めて困難であり、かつ、医療費も高額である疾患については、医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費負担軽減を図る目的で、都道府県を実施主体として特定疾患治療研究事業が行われています。
※現時点での対象は、56疾患
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特定疾患治療研究事業の対象疾患一覧

特定疾患治療研究事業の対象疾患については、医療費の患者自己負担分の一部または全部について、国と都道府県による公的な助成(公費負担医療)を受けることができます。

難病についての相談窓口


難病についての各相談窓口は下記のサイトをご覧下さい。
都道府県の相談窓口案内

※高知の相談窓口(高知県庁のホームページ内)は下記になります。
高知県健康政策部 健康対策課

まとめ


難病と呼ばれる疾病の中でも、研究事業の対象とされているもの、そうでないもの、治療費の援助が受けられるもの、そうでないものがあります。
難病の定義に当てはまりながらも、国から難病と指定されていない疾患も少なくありません。

もともと原因不明で治療法の確立がされていないうえに、公的な援助が受けられないとなると、患者さんたちやその家族の方は、病気への不安とともに、経済的な問題が大きくのしかかってくるといえるでしょう。

国の援助が受けられるよう働きかけることも勿論大事なのですが、現実的にみて簡単にできることではありません。
そうなれば個人レベルでの支援・協力が必要になってきます。

smile-seedはそういった方たちの支援を、地道ではありますが、続けていきたいと考えています。
どうぞ、皆さまもご協力のほどよろしくお願い申し上げます。




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