命の伝導




=私の親友の妹からのメッセージ=


私は、自己免疫性溶血性貧血という難病に罹患しています。

血液の中にある赤血球(ヘモグロビン)を自分の身体の中で、勝手に敵と勘違いし、(アレルギー反応と同じ)攻撃し、溶かしてしまいます。
ヘモグロビンというのは、血流にのり、酸素を身体の隅々まで送る大切な役目。
そのヘモグロビンが溶血で減少すると、酸素が行き渡らず、、、、筋肉や、細胞にも届かず、壊死が始まる。。。。。
そして、こうやってキーボードを打つ指も、夏に歩き回った足の指も、、、、動かなくなる可能性は高いのです。。。。

ちなみに、私の足の小指は、もうすでに壊死が始まっています。。。
毎年毎年、冬場になるとひどいんです。
ある程度の温度が保たれるとこわばりなどがないんですが。。。。
寒くなると手足はこわばり、箸さえまともに持てません。。。。

そんな病気でも、ブツブツいっても難病指定はされています。。。。
(申請を出せば受けれるんですが。。。。)

遠位型ミオパチー(ニュース23で紹介された)のように、誰も知らない病気ではありません。。。
なんとかしたい!!!

ひとごとではなくて。。。
同じように、手足が自由に動かないことや、ゆくすえ、寝たきりになる可能性がある。
いや、今の状態なら、薬や、治療法の開発がされてない以上寝たきりになってしまうのです。。。。

ですから、皆様のご協力をお願いしたいです。。。。

    遠位型ミオパチー患者会

    http://enigata.com/

こちらのサイトにオンライン署名が設けられています。
一人でも多くの方に、この病気を知って欲しくて・・・・
再び、書きました。。。。

私は、指が動く間、こうやってみんなに訴えたいし。。。。
足が動く間、しっかり歩いて動きたい。。。。
大げさかもしれないけど
私の生きた足跡を残したいです。。。。

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☆私からのメッセージ☆

上記は私の親友である妹さんの言葉です。
彼女の文章をそのまま原文通りに転載しています。
(ちなみに彼女の姉で私の親友である人も難病を患っています)

先日オンライン署名の記事も掲載したのですが、ひとりでも多くの人にこのことを知ってもらいたい。
そう強く願う彼女の想いを伝えたくて、再び記事にしました。

もちろん世の中で苦しい想いをしているのは病気の方だけとは限りません。
人は言葉にしなくても、心に色んな重荷を背負って生きているものです。
しかしながら、命はひとつしかありません。
変わるものがないのです。

今は健康であっても、いつ病魔に襲われるかもしれなのは、誰しも同じ。
人のためだけではありません。
自分の、そして家族のためになるときがくるかもしれないのです。

小さな一歩かもしれませんが、こうしてブログを持っているからこそ出来ることがあります。
想いをたくさんの人に伝えることが・・・・・・。

オンライン署名にご協力いただくだけでもかまいません。
転載をして頂ける方がいらっしゃいましたら、お願します。

ただ知ってもらうだけでもいいのです。
関心を持つ。
それだけでも・・・・・。

想いが誰かから誰かに伝わっていくことを願って・・・

          2008.8.24   smile-one




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