きっかけ


わたしがこの病気のことを知ったのは友人のブログで紹介されていたのを目にしたからでした.
その友人はテレビのドキュメンタリー報道で、この病気のことを知り、何かできないかと思ったそうです。
難病と言われる病気も数多くあり、そのほととんどが治療法もなく、莫大な治療費がかかるだけという現実も知りました。
何かできるかはわかりませんが、とにかく病気のことを知ってもらい理解してもらうことが、第一歩なのではないかと思い、ここに紹介させていただいています。

NPO法人 希少難病支援事務局 SORD
http://www.sord.jp/


 

ミオパチーとは


ミオパチーとは、筋肉の疾患の総称を言います。
筋疾患(筋肉の病気)には、2種類あります。

筋肉そのものに原因があって、筋力が低下していく病気(筋原性疾患:ミオパチー)と筋肉支配している神経が侵される病気(神経原性疾患:ニューロパチー)です。
筋原性疾患(ミオパチー)の代表的な病気として、筋ジストロフィーがあります。
 

遠位型ミオパチーとは


筋原性疾患(ミオパチー)の多くは、駆幹(胸や腰のあたり)や、上腕部や大腿部など、駆幹に近い部分から侵されていきます。
これを近位型ミオパチーと言い、駆幹から遠い手足の先などの筋肉が低下していく病気を、遠位型ミオパチーと呼んでいます。
遠位型ミオパチーには、「縁取り空胞型」「三好型」「眼咽頭遠位型」の三つの代表的な型があります。

詳しい情報はコチラから→遠位型ミオパチー患者会※PADM


ページトップへ


                         

SUB MENU

ご協力お願いします

   

活動記録


別館

MY LINK